El diputado nacional Jorge Rivas participó este jueves 26 de julio de la apertura de las Jornadas sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica, invitado por ELA Argentina.
Aquí, su discurso, y el cronograma, para quienes tengan interés de informarse. Se desarrolla en Malabia 460, Ciudad de Buenos Aires, y se desarrolla hasta mañana viernes 27 a las 18:00 horas.
"Para mí es muy grato participar de estas jornadas, y desde ya, le agradezco su invitación, a la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica para poder estar aquí, me parece que la mejor manera de abrir estas primeras jornadas sobre ELA, es contarles que la Cámara de Diputados de la Nación, ha resuelto declarar de interés parlamentario las actividades que desarrolla la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, en su próxima sesión, por acuerdo de todos sus bloques políticos, tanto por su permanente lucha contra esa enfermedad como también por el apoyo de toda índole que brinda a los pacientes que la sufren y a sus familiares.
En los fundamentos de esa resolución, decimos entre otras cosas:
Que si bien tradicionalmente se creía que esta enfermedad no afectaba a la personalidad, las emociones ni las funciones mentales, esa idea se ha modificado recientemente con estudios en los procesos de pensamiento de los pacientes con ELA. De hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al sistema motor, ya que hay compromiso de otras esferas en menor medida.
En la última década ha habido importantes avances en la comprensión del cerebro, del sistema nervioso y de la genética de la ELA. Los descubrimientos en estas áreas llevan a las personas con ELA y a sus familiares la esperanza de que nuevos tratamientos se desarrollen. Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué. De algún modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más temprana utilizando nuevas herramientas.
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Argentina fue fundada por pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares, con el objetivo de facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tiene por misión proteger los derechos de los pacientes, estimular y promover la investigación, capacitar profesionales de la salud y persuadir a las autoridades gubernamentales para que se adopten políticas en busca de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.
En mayo de 2008, el Congreso Nacional sancionó la ley 26.378, que aprueba la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en su artículo 4° establece que "los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a: Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente convención".
Dentro de ese escenario Internacional y respecto de esta grave enfermedad, la Organización Mundial de la Salud celebra el 21 de junio el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El objetivo de este día es hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de la enfermedad.
De allí que me parece muy importante todo aporte que se haga para que en nuestro país, la enfermedad sea visible para el conjunto de la sociedad.
Es que estoy convencido, como seguramente también lo están ustedes, de que romper la invisibilidad es en esta etapa el primer paso para iniciar una investigación seria en busca de su cura. Y mientras tanto, para proveer de los recursos necesarios a quienes tienen la enfermedad, de modo de hacer más confortables sus vidas cotidianas.
Por último y para terminar, solo me resta desearles éxito en estas jornadas de trabajo, convencido de que vamos en la dirección correcta.
Nuevamente, muchas gracias."
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